سیستم کمکی
یکی از اولین آشناهای اینترنتی من روی طیف آتیسم خانم سینتیا کیم بود، که وبلاگ Musings of an aspie را در مدتی که فهمید دارای سندرم اسپرگر است، نوشت. بعدها دو کتاب هم نوشت. با وجود سختیهای بسیاری که سینتیا در گذراندن دوره تحصیلاتش و به اتمام رساندن آن داشت، از سن خیلی کم توانسته بود شرایطی را بوجود بیاورد که زندگی دلخواهش را بسازد. مثلاً اینکه کارش نوشتن، تحقیق، و ویراستاری است، و کارگاهش طبقهی زیر خانهاش است. صبحها دو جور صبحانه ممکن بیشتر ندارد، بعدش میرود در دفتر کارش. همسر سینتیا که روابط اجتماعی خیلی خوبی دارد به دخترشان در امور اجتماعی کمک میکند و سینتیا در زمینههای کسب اطلاعات و استفاده از تکنولوژی و غیره. اگر با هم به مهمانی بروند، معمولاً بیشتر بار گپ و گفت و معاشرت را همسرش برعهده میگیرد. شاید از نظر من بزرگترین معیارهای موفقیت او بعنوان یک زن اسپرگری و روی طیف، این باشد که اولاً خیلی خوب شرایط خود اشتغالی را برای خودش ایجاد کرده، و بعد اینکه از سن کم تشکیل خانواده دادهاست. در مجموع شناخت خوبی از خودش داشته و آن را توانسته اجرا کند. سینتیا به عقیدهی خودش با دقت این بخشها را به هم چسبانده، مثل آدم نابینایی که به کمک نخهای ظریف و نامرئی در اطرافش مسیر را ببیند. اگر این چرخه و روتین دقیق از بین برود، یا با یک برنامهی پیشبینی نشده مختل شود آنوقت دیگر کارها روی روال سابق و پربازدهاش پیش نخواهد رفت.
وقتی من با این بخش از زندگی او آشنا شدم، فهمیدم اشکال کارم کجا بوده. روتین و برنامهی دقیق شاید بهرهوری را برای هر آدمی در کار افزایش دهد. اما افراد روی طیف خیلی خیلی بیشتر نیاز به مدیریت و برنامهریزی در زندگی شخصیشان دارند. کمترین ضرر ناشی از نادیدهگرفتن این وجه از مسئله به هدر رفتن عمر و انرژی خود فرد، خانواده، معلمها و دوستان او است.
حالا، اگر قرار باشد مثل یک آدم کامل با خودم روبرو شوم، یعنی همهی آن ویژگیهای اسپرگری و نشانههای افسردگی، و از این شاخه به آن شاخه پریدنها را قبول کنم بعنوان بخشی از همین وجودی که هستم، باید اعتراف کنم کل این موجود را دوست دارم. برایم عحیب است که چطور همهی این بخشها و جزئیاتِ شاید دست و پا گیر جمع میشوند و با هم میشوند یک روحیه، از یک آدمی که میتواند برای خودش، در محدودهی درک و شعورش رویا ببیند، خیالبافی کند، و بالاخره روزی دست به کاری بزند. سؤال فقط این است که کی؟ و چطوری به خودم با این اطلاعات کمک کنم؟ من میخواهم سیستمی برای خودم داشته باشم که کمکم کند به زندگی سامان دهم. وقت زیادی ندارم. کسی چه میداند فردا کجا هستم؟ این امکانات را دارم یا نه؟ کنار این آدمها هستم یا نه؟
نظرات
ارسال یک نظر